ace 21 años una madre se dio cuenta de que su hijo padecía Síndrome de Down y en lugar de desesperar, decidió nutrirse de información y sacar adelante a su muchacho para que pueda ser autosuficiente. Este hecho dio origen a la fundación Síndrome de Down (Fusindo), la única institución especializada que sobrevive al tiempo con pequeños aportes, pero consiguiendo grandes logros. Mañana familiares y artistas locales realizarán esta labor de Fusindo. Las personas que están empapadas en el tema lamentan que el sistema educativo no contemple a estudiantes Down en sus aulas.
Especialistas cuidan a los chicos. Arturo tiene 40 años, es de los mayores que forman parte del grupo de trabajo que cada día aprende algo nuevo que les ayuda a ser autosuficientes. Él ha conseguido trabajar y con el dinero que gana ayuda a sus familiares a costear las terapias que le imparten en Fusindo, donde ingresan niños de solo meses de nacido, pues es muy importante para los chicos Down realizar acciones de estimulación temprana. Parece poco y sencillo pero esta labor demanda mucho esfuerzo, comprensión y paciencia de parte de las familias y de los terapeutas, fonoaudiólogas, profesoras y voluntarias que colaboran en el desarrollo de los chicos.
Acción rápida. "La estimulación temprana es vital para los niños con Síndrome de Down", explica la doctora Lucila Farrell, administradora de Fusindo. Ella debe lidiar todos los meses, desde hace 5 años, con las tareas de conseguir el dinero que demanda mantener a especialistas al cuidado de 160 internos, entre niños de pocos meses de nacidos y adultos de 40 años.
Farrel explica que la satisfacción de ver a un chico trabajando y logrando valerse por sí mismo, es "una recompensa a nuestro esfuerzo y el de los padres, porque sin su ayuda nada es posible".
Necesitan empleos. Pocas instituciones ayudan incluyendo entre sus empleados a personas con Down, la administración de la fundación lamenta que en Bolivia no se apliquen las leyes de igualdad de oportunidades.
"Hay chicos que han dejado de trabajar porque la ley obliga a los empleadores a pagar beneficios sociales y que cuenten con un contrato permanente".
Esto más que beneficiar, perjudica a las personas que con mucho esfuerzo consiguen una fuente de trabajo.
Una situación similar se vive en las instituciones educativas, "varios colegios y kinders de la ciudad han rechazado a los chicos Down entre sus estudiantes regulares, argumentando que no tienen las condiciones", explica Farrel. Municipio y Gobernación colaboran a Fusindo costeando parte de los almuerzos y servicios de luz, agua y teléfono.
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