Sale el “Sol en Casa – Yanapasayku”

Lo más doloroso de su trabajo es contener la culpa y la vergüenza que pueden llegar a sentir los padres o familiares de un ser amado con discapacidad mental. La psicóloga Pauline Boyer lamenta que las familias sean juzgadas por la sociedad, que sean heridas a causa de la desinformación existente sobre la condición de una persona con alguna discapacidad.

Pauline Boyer salió de Francia —donde se formó en Educación Especial— con un objetivo claro: encontrar trabajo. En Barcelona desarrolló sus conocimientos con “grandes marginales”, es decir, con personas que viven en la calle, alcohólicos y drogadictos que padecen desórdenes mentales producto de vicios y traumas.

Cuando viajó a América, en principio deseaba un trabajo similar en Argentina. Allá, sus amigos la animaron a conocer Perú y, como estaba cerca, pasó a Bolivia como turista.

A Sucre llegó un domingo y le recomendaron visitar Tarabuco. Pensaba quedarse dos días, para retomar su búsqueda de trabajo en Buenos Aires. Pero el destino alteró sus planes.

Durante su breve permanencia en Tarabuco conoció a un médico que trabajó en el Instituto Psiquiátrico “Gregorio Pacheco”. Él la animó a quedarse un día más en la capital boliviana para que conociera ese nosocomio. Para su sorpresa, durante la entrevista de presentación, el Director le extendió una llave de la que sería su habitación dentro del psiquiátrico en caso de aceptara realizar un voluntariado por tres meses.

Se había especializado en psicosis infantil, autismo, síndrome de down, deficiencia mental, cuadros psicóticos como esquizofrenia o depresión, parálisis cerebral y algunos desórdenes neurológicos. La oferta era tentadora.

Sin pensarlo mucho, al día siguiente Pauline, con su mochila de viajera, se instaló en el que sería su hogar por más de un año: además del voluntariado temporal, acabó siendo contratada en el área de Terapia Ocupacional. “Fue una inmersión total en ese mundo. Vivía allí con los pacientes, almorzaba con ellos, todo el tiempo estaba allí”.

Poco después, junto a otros profesionales que perseguían sus mismos objetivos, creaba una fundación.
Así salió el “Sol en Casa – Yanapasayku”...

“Sol en Casa”
El Centro “Sol en Casa – Yanapasayku” es un espacio que se constituye en una alternativa para niños con capacidades especiales. Allí, pasan clases de musicoterapia, hacen yoga, tocan instrumentos, bailan, cocinan, se relacionan con nuevos amigos, experimentan la sensación única de celebrar sus pequeños grandes logros.

Y no solo eso: reciben apoyo psicopedagógico y conquistan su autonomía, salen de su aislamiento y realizan actividades en la calle, mejoran su autoestima y desarrollan vínculos afectivos; en suma, aprenden a ser más felices.

La psicóloga francesa Pauline Boyer, experta en Educación Especial de “Sol en Casa”, cuenta a ECOS cómo ella y otros profesionales crearon una fundación que se impuso la noble misión de llevar esperanza a niños, jóvenes y adultos con alguna discapacidad. También a sus familiares.
Los inicios

Pauline y el psicólogo Omar Alarcón fundaron Sol en Casa en febrero de 2012. Comenzaron visitando familias para ver las necesidades reales de los pacientes con discapacidad y planificar un acompañamiento regular.

“Nuestra idea era abrir las ventanas de esas casas donde estaban los niños, los que generalmente encontramos muy aislados”, dice ella. De esta manera dejaron que el sol entrara a la vida de los pequeños y de sus familias.

Tiempo después se fusionó con el centro “Yanapasayku”, de las alemanas Regina Merz y Lina Ramsauer, quienes tenían propósitos similares pero especialidades diferentes por lo que se complementaron para beneficio de los pacientes. Así, ahora la institución cuenta con una fisioterapeuta, una educadora especial, una terapeuta ocupacional y un psicoterapeuta.

Los beneficios
Sol en Casa – Yanapasayku trabaja con un equipo completo de manera personalizada. También capacita a los padres, para que las familias se involucren en el proceso.

Entre los resultados más importantes está el haber logrado incluir a algunos de sus pacientes autistas en el sistema escolar ordinario. Otros han aprendido a leer, a escribir, a contar, a caminar, a ser más autónomos, a romper su aislamiento, a mejorar su autoestima, a hacer amigos. O han mejorado su motricidad. Pequeños logros desde una perspectiva normal, pero para la familia y el paciente son pasos gigantes.

Pauline dice que este trabajo demanda mucha creatividad, una permanente invención.

La educación especial
Boyer explica que para enseñar tiene que buscar. “Siempre hay una parte sana, solo que el sistema educativo es preformado y no todos aprendemos de la misma manera”.

Así explica que los niños que no pueden aprender de la forma clásica, copiando o memorizando, lo pueden hacer mejor con su memoria táctil. De esta manera, tocando las letras, su cerebro puede registrarlas y aprenden a leer.

Cuenta el caso de Felipe, de ocho años, quien acude todos los días a la escuela pero también va al centro porque tenía atraso en su rendimiento. Hicieron adaptaciones en los métodos de enseñanza y lograron que aprenda a su ritmo, con otro tipo de soportes.

“A veces no siempre alcanzamos los resultados que queremos. A veces los pasitos son muy pequeños, pero logramos los objetivos”, agrega ella.

Su razón en la vida
Pauline dice: “no imagino mi vida sin trabajar con las personas especiales. Le da una visión más humana a mi existencia. Siento que todos tenemos una misión en la vida, y creo que esta es la mía”.

Para ella, cada persona con alguna condición de discapacidad mental es un universo aparte, una nueva historia, con sus accidentes, con sus heridas, como cualquier ser humano. “La existencia de estas personas hace cuestionar nuestra relación con lo que consideramos normal. Yo no trabajo con ellas pensando que son diferentes, más bien las veo similares a mí. Cuando somos capaces de encontrar similitudes, recién podemos crear una relación”, comenta.

Hace notar lo importante de reconocer las propias limitaciones, que no son tan diferentes a las de las personas con capacidades especiales: “nosotros tenemos algo de ellos y ellos algo de nosotros”.

Protocolo de intervención
Cuando una familia llega a Sol en Casa se procede a una entrevista con los padres para establecer la “anamnesis”, o historia clínica del paciente, y averiguar si tiene o no un diagnóstico.

Con esa información, entre todos los especialistas realizan una evaluación multidisciplinaria y plantean a los padres un proyecto individualizado. Se le explica a la familia en detalle lo que su hijo o hija necesita.

Los costos no son altos. Evalúan la situación económica de cada paciente y ofrecen un precio que puede ser desde gratuito hasta muy por debajo del precio de una consulta. Incluso tienen becas para miembros dentro del grupo.

La psicóloga francesa Pauline Boyer, educadora especial, comenta que los asegurados de la Caja Bancaria dirigen a los pacientes a “Sol en Casa – Yanapasayku”. También reciben personas con problemas emocionales o de hiperactividad, aunque la primera población es la de niños con capacidades especiales o deficiencia mental.

La culpa y la vergüenza
Lo más doloroso de su trabajo es contener la culpa y la vergüenza que pueden llegar a sentir los padres o familiares de un ser amado con discapacidad mental. Pauline Boyer lamenta que las familias sean juzgadas por la sociedad, que sean heridas a causa de la desinformación existente sobre la condición de un discapacitado.

Especialmente son las madres quienes tienen que lidiar con las opiniones de su entorno. “Hay mamás a las que les dijeron que su hijo ha nacido así porque seguramente no lo quiso tener, porque se habría inducido un aborto, porque tomó algún medicamento, porque es castigo de Dios por sus pecados, porque bebió alcohol durante el embarazo”, recuerda Pauline, entre las cosas que le contaron.

Estas entrevistas con los padres revelan que sus hijos fueron víctimas de una mala praxis médica durante el parto, o que determinaron factores tales como la desnutrición o la contaminación, o que pudo influir la edad de los progenitores o alguna forma de violencia contra la mujer durante el embarazo, entre otros. Los casos de personas con discapacidad no discriminan a ningún sector de la sociedad.

La fundación
Sol en Casa tiene personería jurídica como fundación y nunca recibió apoyo de las instituciones locales, a pesar de necesitarla. Tiene que pagar alquiler y funciona con fondos de particulares de Francia y Alemania, así como de organizaciones como la holandesa Stichting amigos JBH o Crownd Funding. Desde hace dos años, la bailarina Sabine Fisher recauda fondos con funciones especiales en el pueblo de Kurtenhouse.

También en Francia, la presidenta de la asociación de beneficencia es la mamá de Pauline, Evelyne Boyer que, entre otras actividades, vende los trabajos que realizan los niños para recaudar fondos; además, participa en ferias. “No es un apoyo grande, no soluciona todas las necesidades, pero es una ayuda”, agrega su hija.

Las manualidades tambén se venden en Alasitas: “todos hacemos todo, desde la terapia para nuestros alumnos y pacientes hasta la contabilidad y la gestión de fondos”.

Paralelamente, ofrecen servicios de masaje de relajamiento, abiertos para quienes lo deseen; clases de yoga, tres veces por semana, en las noches; y estimulación temprana a particulares.

Desde 2015, por un convenio, los niños y jóvenes trabajan con cerámica todos los jueves en el Musef. Allí mismo tienen una exposición pública abierta todo el año.

Este centro siempre necesita de ayuda para poder crecer y mantenerse. “El financiamiento es una preocupación constante. Tampoco contamos con transporte para familias que vienen de lejos. Queremos que nuestro proyecto sea accesible para todos”, comenta Pauline. El rango de edad se amplió, ahora va desde los seis meses hasta los 30 años. Por las mañanas trabaja con un grupo de niños; actualmente tiene 40 inscritos.

Nunca es tarde
Nunca es tarde, las familias tienen que acercarse a estos centros para que vean que su situación no es única, que no están solos y cuentan con apoyo.

La especialista francesa afirma que actualmente un niño con síndrome de down llega al mundo con muchísima posibilidades de crecer con todo su potencial y de encontrar su lugar en la sociedad, desarrollando sus habilidades.

Sol en Casa está ubicada en la calle Camargo 107, entre las calles Potosí y Padilla, de la ciudad de Sucre. Funciona en los mismos horarios de cualquier escuela, de lunes a viernes, con turnos de mañana y tarde.

Su teléfono celular de contacto es el 71171845.